 |
 |
 ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ EΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ)Σπάνιος ναι… Μόνος όχι! Οι σπάνιες παθήσεις συχνά σε εμποδίζουν να αναπνεύσεις, να κινηθείς, να δεις, να ακούσεις, να καταλάβεις, να αντισταθείς στις λοιμώξεις. Είναι παθήσεις βαριές, χρόνιες, με σταδιακή εξέλιξη και για τις περισσότερες από αυτές δεν υπάρχει θεραπεία. Συνήθως εμφανίζονται με τη γέννηση, αν και μπορεί να περιμένουν 5, 15 ή και 45 χρόνια μέχρι να «εκραγούν» σαν βραδυφλεγής βόμβα. Λέγονται «σπάνιες» γιατί πλήττουν λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα και συχνά δεν αφορούν παρά σε μερικές δεκάδες ατόμων. Οι σπάνιες παθήσεις όμως είναι περισσότερες από 7.000, γι' αυτό και στατιστικά προσβάλλονται από αυτές πάνω από 1.000.000 Έλληνες, κυρίως παιδιά. Καθεμία από τις σπάνιες παθήσεις αντιπροσωπεύει έναν πολύ μικρό αριθμό πασχόντων ώστε να προκαλέσει το ενδιαφέρον του πολυπληθούς κοινού. Τον Ιούλιο του 2003 ολιγομελείς σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς και διακεκριμένοι επιστήμονες ένωσαν τη δύναμή τους ώστε η φωνή τους να ακουστεί μέσω της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων. Η ΠΕΣΠΑ, με επίκεντρο τους ασθενείς, προσπαθεί καθημερινά να σπάσει την απομόνωση που αυξάνει την αβεβαιότητα και την αγωνία τους. Τους ακούει, τους παρέχει πληροφορίες, προσανατολισμό και συμπαράσταση. Προβάλλει τα προβλήματά τους, προωθεί και στηρίζει τα αιτήματα και τα δικαιώματά τους, που τους ανήκουν μεν αλλά δεν τους έχουν δοθεί. Με στόχο τόσο τη βελτίωση της ζωής των ασθενών όσο και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την πληροφόρηση του επιστημονικού κόσμου, η ΠΕΣΠΑ προβαίνει στην οργάνωση και συμμετοχή επιστημονικών εκδηλώσεων προάγοντας την ενημέρωση, την έρευνα και τη συγκέντρωση πληροφοριών σχετικά με τα αίτια των παθήσεων, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τις νέες ανακαλύψεις, τον τρόπο αναγνώρισης και αντιμετώπισής τους. «Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να προσβάλουν οποιαδήποτε οικογένεια οποιαδήποτε στιγμή, χωρίς τίποτα να επιτρέπει την πρόβλεψή τους. Κυριολεκτικά λοιπόν μας αφορούν όλους». Γι' αυτό και η ΠΕΣΠΑ απευθύνεται σε όλους -ολιγομελείς συλλόγους ασθενών, μεμονωμένα φυσικά πρόσωπα που δεν ξέρουν πού να αποταθούν αλλά και σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει- και τους καλεί όλους να ενωθούν κάτω από την «ομπρέλα» της. Το 2008 η ΠΕΣΠΑ έτυχε ιδιαίτερης τιμητικής διάκρισης για το έργο της με την απονομή του Χρυσού Σταυρού του Τάγματος του Φοίνικα από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας. |
